因为组织了一次“亲子游”，武汉女东说念主邹杨被东说念主说“胆子真大”。

    路径倒没什么止境。本年2月底，11个家庭组团在上海游览、参不雅，父母带着孩子，画玻璃彩绘，登东方明珠。

    风险在孩子们身上，他们正在被种种各样的肿瘤恫吓着。

    团里4岁的孩子，腰上有个直径五六厘米的瘤体；最大的烺烺16岁，肿瘤更正了她颈椎的曲度，这个小姐必须24小时顶着一种牵引安装；邹杨的女儿满满9岁，右眼周围的骨头，已被肿瘤“吃”掉一部分，容易骨折，右眼也只剩下光感，高下楼梯蹙迫捏扶手，一级一级地走。

    11个孩子都患有一种名为“Ⅰ型神经纤维瘤病（以下简称“NF1”）”的残忍病。肿瘤会在他们身上有时助长，出目下何时何处，是否会侵入器官或恶化，最终酿成怎么的影响，因东说念主而异，无法展望。肿瘤还可能多数出目下边部，蹧蹋东说念主的外貌。他们被称为“泡泡宝贝”。邹杨是患者家属，亦然神经纤维瘤病暖热组织“泡泡家园”的主干成员，组织患者家庭旅行，是她一直以来的愿望。

    可是，出行意味着这些家庭不仅要提防疾病带来的安全隐患，还要靠近大家阵势东说念主群的眼神。

    邹杨牢记，登东方明珠播送电视塔时，周围搭客许多，她牢牢跟在女儿满满和他的微恙友瑞瑞死后，怕他们被东说念主撞到。与此同期，她正式到，总有东说念主对两个孩子规避端视，有小孩平直说瑞瑞“丑”。

    “关你什么事！你还敢说我伯仲！”满满回怼说念，他转化一又友的行径让邹杨很欢笑。在女儿患病的9年里，这春联母碰到过太多相似的场景，满满不时被同龄的孩子摒除、哄笑、口角，被说是“外星东说念主”，是“鬼”。

    “我不成教他以牙还牙，那不是正向的解说。”邹杨无奈地说，我方能作念的唯独指示对方家长，并告诉孩子，“不要介意别东说念主的眼神”。

    旅行团中的大多数家庭也曾到过上海，但都是为了求医，只在车站和病院两点一线间来回，没热诚、也没资金带孩子玩一玩。有家长惊叹：“来上海N次了，第一次登上东方明珠。”

    何文军牢记很了了，两年前第一次带女儿来上海，是一个周五下昼，他和妻子刚走进病院诊室，“眼泪就止不住了”。

    那时，女儿在北京儿童病院确诊NF1刚一年，症状很典型：从两个月大运行，小小姐身上缓缓出现咖啡斑，腰部有一个黄豆大小的“疙瘩”，自后越长越大。

    大夫说，神经纤维瘤目下莫得理思的疗养观念。孩子太小，经不起手术。即使手术，肿瘤也容易复发，要反复作念。何文军听了握住念，又到上海求医。

    上海第九东说念主民病院领有寰宇稀有的神经纤维瘤病专病门诊。大夫提到，海外有一款靶向药叫“司好意思替尼”，不错边界肿瘤助长。何文军的但愿很快又幻灭了，这种药物需要不时服用，每个月要花消10万元，“经济条目服气不允许”。

    这家东说念主只可在恭候中如期复查。女儿确诊之后，有一段时刻，何文军的心扉极不镇定，尤其发怵听女儿哭。他把外出上班当成藏匿实践的模式，用用功抗拒惊怖。

    “嗅觉扫数的重任都在我身上，但又找不到跟东说念主倾吐的场所。”有许屡次，何文军放工总结，也曾走到楼下了，但等于不思回家。

    6年前，何文军和妻子正本筹划婚后离开北京，回梓乡生存。女儿的病让他们不得不留在医疗条目更好的北京。何文军当年心爱照相、骑行，“目下基本都不碰了”。

    NF1患者的临床数据标明，肿瘤在芳华期增长的速率可能加速，也可能出现更多的并发症。

    烺烺是旅行团中年岁最大的孩子，有时就满16岁了。肿瘤激发了脊椎侧弯，她的两个肩膀一高一低，头颈也偏向一侧；肿瘤还导致她颈椎反弓，压迫到脊髓，酿成呼吸艰辛。烺烺姆妈回忆，大夫说孩子可能会瘫痪，切除肿瘤风险太大，只可用物理模式减慢症状，恭候异日。

    手术前，烺烺剪去留了很久的长发，固定牵引环时，她的颅骨被钉进了10颗钢钉。接管手术5年后，烺烺说，也曾嗅觉不到戴着头环，“风气了它的分量”。母亲也风气了和牵引环辩论的守护职责：早晚消毒钉口处的伤口，每3天换一次药，女儿头发稍长少量就要立马剃掉。她笑称，给女儿理了这样多年发后，“剃秃顶，我是专科的”。

    这位母亲无法一直保持乐不雅。她说我方在女儿手术后没睡过一个好觉，“潜相识里很恐忧”。牵引疗养成果有限，她发怵靠近肿瘤切除和截骨修正手术的极高风险。

    在上海旅行的第一天，家长们临时起意，趁着晴天气，带孩子去公园。孩子们手拉手，走成一滑，叽叽喳喳，家长跟在背面，“这样的场景太贵重了”。大家聊起了孩子的情况，也聊到了“司好意思替尼”。这款目下独一能疗养NF1的靶向药物，客岁9月1日在国内上市，3个月后干预新版国度医保目次。患者自付用度为原来的相等之一，每月1万多元。

    女儿吃上药后，何文军的惊怖缓解了不少。但他要操心的事依然太多。上学期因为总伤风，孩子没上几天学，春季学期“要不要跟西宾坦荡病情”，他有些夷犹，怕学校不敢接纳。他思过带女儿回梓乡，“不期待她学习多好，健健康康就行了”。

    患有NF1的孩子，如果思和同龄东说念主相通接管平素解说，需要家东说念主的“甩手”。烺烺姆妈每天陪女儿上学，直到小学六年级。邹杨辞了职责，先后登科幼儿园和小学教师履历证，她曾担任满满所在的幼儿园教师，一边保管收入，一边守护孩子。自后，她又成效应聘到满满读的小学，因为班主任事务冗忙，她无法“对几十个孩子的收获崇拜”，又下野有益陪读。

    如今，邹杨偶尔作念一些兼职，“但不吃不喝也撑持不了药钱”。这位母亲说，她和满满成了“啃老族”，靠我方的父母营救。“我对父母是有羞愧的。他们应该去旅游、打牌、跳广场舞，而不是帮我带着孩子，供咱们看病。”

    为期两天的上海之旅杀青后，有公益机构崇拜东说念主惊叹，邹杨“胆子真大”。邹杨说，安全服气要放在第一位，但当作患者组织，不成因为一些孩子情况相比严重，风险更高，就圮绝让他们参与。

    “这些孩子，他们更穷乏出来玩儿的契机。”邹杨说。

    几年前，“泡泡家园”曾组织过相似的行径，好扼制易拉来援救，在寰宇招募10组家庭，终端没能凑都。邹杨问患者家长，为什么免费的行径也不肯意来。

    “他们说不思让别东说念主知说念孩子生病。”在邹杨看来，这是一种很自利的思法。

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    烺烺知说念要去旅行时，第一反映是，又不错见到好一又友了。她心爱出远门，玩儿得很高兴，学校发的十几本寒假功课，她带了几本去上海，又率由卓章地带回家。

    旅行杀青后，烺烺姆妈把女儿的感思发到微信群里：“在我的日常生存中，我不爱将我方视为‘异类’，不但愿别东说念主将我作荒芜对待。是以学校里西宾组织的集体劳动或行径我都勤苦参加，不让别的同学合计我在他们以外。我很要颜面，也勤苦不让外东说念主合计我弱小，与他们相处，照旧合计有些累。但与泡泡家园里的东说念主相处，我就能统统卸下所谓的‘伪装东说念主设’，安省心心性展现自我啦。”

    不光孩子们需要一又友，路径中的两个夜晚，家长们总汇聚在所有聊天。他们聊病情、药物，也聊如何调整心态，何如让孩子不介意异样的眼神。聊到晚上10点、11点，邹杨说，行了，差未几要撤了。有东说念主说好，终端站起身来，迈两步，又运行站着聊。明明第二天还要早起，行程安排得满满当当，“但每个东说念主都舍不得走”。

    烺烺姆妈回忆，在上海的两天，我方贵重睡得结实。在斗争到满满、瑞瑞、烺烺这些年岁更大的孩子后，何文军也不再缅思4岁的女儿长大后会变得自闭、自卑，何文军说，“咱们的孩子，并不比别东说念主差”。

    旅行让这些负重的父母喘了语气，但疾病莫得颐养，问题还在何处。本年搜检时，满满没被肿瘤影响的左眼，视力掉到了0.4。邹杨有点恐忧：“若是两个眼睛都掉到唯独光感，那咋办？”最近，烺烺左侧锁骨皮下，出现了一块肿物，她是寰宇最早干预药物历练服用“司好意思替尼”的孩子，烺烺姆妈省略情，女儿在服药3年后是不是出现了耐药反映。她思，如果肿瘤赓续助长，可能就不得不冒着风险，作念那两台手术了。

    邹杨也曾策划好了下一次旅行。曾有孩子跟她说，我方去过海边，但从没下过水，怕身上的咖啡斑被东说念主看到。也有成年的患者跟她说，我方在澡堂搓澡，终端被其他来宾投诉，被雇主赶了出来，“怕有传染病”。

    邹杨思带大家所有去游水，男孩光着上身，女孩一稔漂亮泳衣，“思何如游都不错，莫得东说念主会对你规避”。

    （应采访对象要求，文中何文军为假名）

实习生 梁子 中青报·中青网记者 秦珍子 起原：中国后生报

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2024年04月17日 06 版twitter 巨臀